11 wskazówek dotyczących empatycznego rodzicielstwa dla rodzin z dziećmi autystycznymi

Niewiele osób zdaje sobie sprawę z wyzwań związanych z byciem rodzicem, dopóki sami nim nie zostaną. Teraz wyobraź sobie dodatkowe wyzwania związane z rodzicielstwem dziecka autystycznego, które staje się coraz powszechniejsze w miarę wzrostu liczby dzieci zdiagnozowanych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Według Centrów Kontroli i Prewencji Chorób (CDC), w Stanach Zjednoczonych wskaźniki rozpowszechnienia zaburzeń ze spektrum autyzmu wzrosły z 1 na 150 dzieci w 2000 r. do około 1 na 68 w 2012 r. (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2012). Nowsze badanie przeprowadzone przez Centra Kontroli i Prewencji Chorób (CDC; 2020) sugeruje, że w niektórych obszarach kraju rozpowszechnienie ASD było bliższe 1 na 54 dzieci.

Kluczowym momentem dla wsparcia rodziców jest moment po diagnozie, kiedy rodzice są przytłoczeni i skupiają się na wyzwaniu: „Co mam zrobić?”. Wielu rodziców szuka w internecie najlepszych terapii lub pyta innych o najlepsze praktyki wychowawcze. Chcę powiedzieć, że dzieci autystyczne nie potrzebują idealnego rodzica, lecz pozytywnego i akceptującego.

Celem tego artykułu jest danie rodzicom promyka nadziei, zwrócenie uwagi na 11 strategii rodzicielstwa opartego na współczuciu i skupienie się na radosnych momentach w tym kluczowym czasie, gdy rodzice skupiają się na wyzwaniu: „moje dziecko ma autyzm, co mam zrobić?”.

1. Pozwól na uczucia i emocje – Rodzice po otrzymaniu diagnozy autyzmu doświadczają mnóstwa emocji, zanim zaakceptują diagnozę swojego dziecka. Wielu rodziców przechodzi przez etapy żałoby podobne do tych opisanych przez Kubler-Ross (1980); opłakują to, co mogło prowadzić do opracowania planu działania. Posiadanie dziecka z autyzmem może nie pasować do Twojej wizji tego, jak powinna wyglądać Twoja rodzina, możesz mieć wrażenie, że masz ograniczony dostęp do swojego kręgu rodzinnego. Będziesz przeżywać żałobę i to jest w porządku. Daj sobie czas i przestrzeń.
2. Uświadom sobie, że jesteś wystarczająco dobry – moim zdaniem wszyscy rodzice dzieci autystycznych powinni otrzymać odznakę za zasługi w rodzicielstwie. Wychowywanie dziecka autystycznego jest jak nauka języka obcego – ale w rodzicielstwie. Jest to trudne, a czasem przytłaczające. Rodzice korzystają z wielu źródeł, aby wspierać rozwój swojego dziecka, ale wciąż martwią się, że nie wywiązują się ze swoich obowiązków. Twoje dziecko nie potrzebuje idealnego rodzica, potrzebuje szczęśliwego i wspierającego. Wychowywanie dziecka autystycznego jest trudne, ale daje siłę i czyni cię lepszym człowiekiem.
3. Zbuduj swoją wioskę wsparcia – Kiedy zaczynasz zgłębiać temat autyzmu, zdarzają się chwile, kiedy czujesz się samotny i zagubiony. Więcej dowiesz się od swoich „przyjaciół i rodziny, którzy Cię wspierają” niż od eksperta od autyzmu. Sama rozmowa i słuchanie innych osób wychowujących dzieci z autyzmem może odmienić Twoje życie. Oni to rozumieją! Rozmowa z osobami, które to rozumieją i Cię wspierają, jest niezwykle pocieszająca, zwłaszcza w chwilach, gdy czujesz się przytłoczony lub odizolowany. Nie jesteś sam w tej podróży.
4. To, co wyróżnia Twoje dziecko, to jego odmienność – nawet jeśli interpretuje świat inaczej, nie jest to niczym złym. To początek fascynującej podróży. Jego perspektywa postrzegania świata jest niesamowita; pokaże Ci, że istnieją różne, a nawet lepsze sposoby rozwiązywania problemów. Owszem, mogą mieć problemy ze względu na swoją neurodywersyfikację, ale z odpowiednim wsparciem poradzą sobie z nimi.
5. Autyzm jest Twoim dzieckiem, ale go nie definiuje – Twoje dziecko nie jest definiowane przez jedną diagnozę, jest wyjątkowe na swój sposób i inne na swój sposób. Będziesz doświadczać wyzwań rodzicielskich, ale nauczysz się odnajdywać radość. Zmień swoje nastawienie, ciesz się małymi rzeczami i nie trać nadziei. Pokonywanie wyzwań i odnajdywanie radości jest tak wyzwalające.
6. Dopasuj swoje dziecko do jego poziomu rozwoju – Większość kamieni milowych rozwoju opiera się na prawidłowym rozwoju dzieci. Nie upieraj się przy ograniczeniach wiekowych i nie zakładaj, że Twoje dziecko nie osiągnie kamieni milowych rozwoju tylko dlatego, że jest starsze. Dopasuj swoje dziecko do jego poziomu rozwoju; będzie rozwijać się we własnym tempie. Nie oznacza to, że jest lepsze lub gorsze od innych dzieci; po prostu doszło do tego nieco wolniej. Świętuj osiągnięcia i nie poddawaj się.
7. Skupienie się na teraźniejszości i bezwarunkowa akceptacja – Skupienie się na teraźniejszości i bezwarunkowa akceptacja to kluczowe elementy wychowania szczęśliwego dziecka. Ciągłe rozmyślanie o przyszłości – szkole, ocenach, ukończeniu szkoły czy przyszłej pracy – wyczerpuje Twoją energię na dziś. Każdego dnia patrz na swoje dziecko z empatią, wierząc, że może osiągnąć wszystko, czego zapragnie. Nasze autystyczne dzieci potrafią nas zaskoczyć, rozwijając się w sposób, który wydawał się niemożliwy, gdy były młodsze.
8. Środowisko jest głośne i przytłaczające – Dowiedz się więcej o przeciążeniu sensorycznym. Około 80% osób z autyzmem wykazuje problemy z przetwarzaniem bodźców sensorycznych. Nadwrażliwość sensoryczna – dźwięki, obrazy, smaki i faktury są postrzegane jako nieprzyjemne – jest niezwykle powszechna wśród osób z autyzmem i stanowi główną przyczynę wielu trudnych zachowań
9. Twoja wiara w zdolności dziecka wpływa na jego osiągnięcia – jeśli wierzysz, że Twoje dziecko jest wysoce uzdolnione i inteligentne, pokażesz to słowami i czynami. Twoje dziecko wyraźnie zrozumie ten przekaz i najprawdopodobniej spełni oczekiwania. Z drugiej strony, jeśli skupisz się na trudnych zachowaniach, wierząc, że Twoje dziecko nie jest zdolne, niezmotywowane lub bezradne, ono również zrozumie ten przekaz i będzie postrzegać siebie jako jedną wielką wadę. To samospełniająca się przepowiednia.
10. Skup się na pozytywach – Theodore Roosevelt powiedział: „Porównywanie jest złodziejem radości”. Każdy człowiek – Ty i ja również – jest połączeniem pozytywnych cech i mnóstwa wad. Postaw na dostrzeganie pozytywnych cech swojego dziecka, zamiast koncentrować się na jego trudnościach. Podczas wizyty u lekarza lub terapeuty, zamiast szczegółowo opisywać trudne zachowania i deficyty, skup się na jego mocnych stronach. Kiedy wyciągamy szczegółową listę wad naszych dzieci, porównujemy je z innymi i niszczymy ich poczucie własnej wartości. Zidentyfikuj mocne strony swojego dziecka, a następnie zdecyduj, jak zmodyfikować jego trudne zachowania, wykorzystując te mocne strony.
11. Przesuwaj granice – Wypchnij swoje dziecko poza strefę komfortu, choć trochę; nie ułatwiaj mu tego. Zamiast chodzić do tego samego parku lub wracać tą samą trasą ze szkoły, bo jest mu wygodniej, baw się w różnych parkach lub zmień trasę o kilka przecznic. Poszerzasz horyzonty swojego dziecka, ale jednocześnie stawiasz mu wyższe wymagania.

Doświadczysz trudnych chwil „napadów złości w sklepie spożywczym”, będziesz martwić się o przyszłość, staniesz się niestrudzonym obrońcą swojego dziecka. Zachęcam Cię do życia chwilą po chwili, krokiem po kroku, dniem po dniu. Każdego dnia odnajduj radość w unikalnych mocnych stronach siebie i swojego dziecka. Dostrzeganie radosnych doświadczeń pomaga Ci zachować zrównoważoną perspektywę. Wychowywanie dziecka z autyzmem jest zarówno wyzwaniem, jak i radością. Radość można zdefiniować prostymi środkami – dzień w parku, uścisk, rozmowa dziecka o swoich zainteresowaniach, spróbowanie nowego jedzenia lub pierwsza udana randka Twojego dziecka. Jako pierwsza powiem, że wychowanie dziecka w spektrum to ciężka praca. Zachęcam Cię, abyś nie zmieniał sposobu, w jaki Twoje dziecko postrzega świat; zaakceptował jego neuroróżnorodność. Ucząc się odnajdywać radość, akceptujesz swoje dziecko jako autystyczne, wykorzystujesz jego mocne strony i zainteresowania, aby pomóc mu żyć pełnią życia; wychowujesz swoje dziecko autystyczne w sposób, który pozwala mu się rozwijać.